2011/06/05生まれ。♂。サモエドだけどベッド大好き!夏だってベッドを楽しんでるよ。ときどき妹と弟(人間)登場。


by わんさん
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娘について

みなさんこんばんちは。





みなさんからの温かいお祝いコメントや、メール。本当にありがとうございました!
とても嬉しかったです。優しい方々に囲まれ、とても幸せです。



さて、娘について皆さんにご報告しなければいけないことがあります。
face bookでお友達方には先にご報告しましたが、こちらでも再度ご報告させて頂きます。
そして、こちらではより詳しい内容を載せさせていただきます。

これから先は、重い話しになってしまいます。御了承ください。
またこれから出産を迎える方には不安な思いをさせてしまう内容かもしれません。
そういった方には、この先を読んでいただくのは控えていただいた方が良いかもしれません。











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私は先週の金曜日に無事退院したのですが、娘も一緒に退院することができませんでした。
娘は今、NICUに入院しております。

実は出産する前から娘は「心臓の形がおかしいかも。」と言われていたのですが、それを言われたのは群馬の里帰り先の病院で、胎児はもう大きくなっておりエコーでは判断することが難しくなっていました。なので産まれたらすぐに検査出来るように、出産時には小児外科の先生、看護師さん達も立会って頂きました。

産まれてすぐに病名がわかりました。



娘はとても珍しい心臓の形をして生まれてきてしまいました。

病名 修正大血管転位症

1万人に1人の確率で生まれてくるそうです。
この病気は、右心室と左心室が通常の逆になっており、更に肺へいく動脈と体へいく動脈も逆について修正されている。ということで修正という文字がつきます。
すんごいわかりずらいと思いますので、詳しくは下記をご覧ください。
修正大血管転位症について


そしてさらに娘は

心室中隔欠損症 中等レベル
心房中隔欠損症
動脈管開存症
三尖弁からの逆流
右心室が小さい

などの問題もあり、早急に手術をしなければなりません。
先生から手術の方法がいくつかあるということを聞き、一番難しく、限られた病院でしか手術できない手術をしようと考えております。
幸いにも埼玉にその手術ができるところがあり、そちらへの転院も決まりました。
私たち夫婦も(もちろんわんさんも)それに合わせ引越し先も見つかり、着々と準備が進んでおります。

手術をしなければならない、手術をしなければ大人になる前に亡くなってしまう。と聞いた時は本当にショックで泣くのを堪えながら必死に、先生の話を聞きました。
娘のために、きちんと聞かなければ…未来のために決めなければ…!!
私たちは娘の手術に対してとても前向きに考えております。
後は、先生と娘を信じること。入院している娘に毎日会いに行き、母乳を届けること。
できることを精一杯やるつもりです。

娘に直接母乳をあげるとができず、飲める量も少ない量で決まっています。
お腹がすぐに減って毎日いっぱい泣いてしまうそうですが、抱っこしてあやせばまたすぐ寝るそうです。早くいっぱい飲めるように頑張ろうね。
私もいっぱい母乳を届けたいのだけど、直接母乳をあげることが禁止になった次の日から、母乳の量がガクッと減ってしまいました。頑張れー!なんて声をかけてみるも、それで出たら苦労しないですよねー。苦笑






人間の心臓は、妊娠して約50日で完成するそうです。
妊婦さんが妊娠に気づいた頃くらいには、もう完成しているらしいですよ。
それだけ心臓は大切なものなんですね。
先天性心疾患、原因不明と言われても、やっぱり「あの時こうしていれば…」などと自分を責めてしまいます。
「私はうっかり者だから、うっかり間違った心臓を作ってしまったのかも。」
「妊娠中、わんさんばかりかわいいと言っていたから、娘が怒って、私のこともちゃんと見て。よーく知ってね。って心臓を間違えて作ったのかも。」
などと色々考えちゃいますね。


先天性心疾患で生まれてくる子供は100人に1人。
結構いるんですね、みんな口にしないだけで、みんな頑張ってる。
私たち家族もみんなに負けないくらい頑張ります。


最後にどうか娘へ、応援メッセージなど貰えると嬉しいです。
私たち夫婦には良いので、娘へ励ましの言葉をお願いします。
その言葉が、私たち夫婦の力にもなります。
どうぞよろしくお願いいたします。










長文、雑文になってしまい申し訳ありませんでした。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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by shinshin0605 | 2013-02-12 23:34 | 娘ちゃん