2011/06/05生まれ。♂。サモエドだけどベッド大好き!夏だってベッドを楽しんでるよ。ときどき妹と弟(人間)登場。


by わんさん
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カテゴリ:娘ちゃん( 3 )

ご報告

みなさんこんばんちは。

まず各地で台風の被害にあわれた方々へお見舞い申し上げます。
これ以上の被害拡大にならないよう、心よりお祈り申し上げます。
そして1日でも早く復旧いたしますように。
堅苦しい言葉になり、申し訳ありません。






さて、娘ちゃんの手術日が決まりましたのでご報告させていただきます。
その前にもう1度娘の病状についてご説明いたします。

まずは通常の心臓は下の図のような働きと形をしています。
シンシン画伯のPCペイントで書いてみた図なのでとても見にくく安易的な図になっております。



d0251768_13174266.png


間違っている個所などありましたらご一報ください。苦笑










前の記事でも少し説明いたしましたが、娘は先天性心疾患「修正大血管転位症」という珍しい形をした心臓で生まれてきました。修正とつくということは、血管が修正されていない心臓もあります。それが「大血管転位症」これは生まれてすぐに手術するようです。
大血管転位症ではなく、右心室と左心室が通常の逆になっており、肺、体へ流れる両方の大血管も逆についているので「修正」という文字が付き、血液の循環は通常の流れをしています。

血液が通常の流れをしているなら大丈夫じゃないか?
という疑問を持つと思いますが、全くその通りで中には大丈夫な方もいらっしゃるそうです。
それにこの病気だということに気づかれないということもあるそうで、手術を受けないで元気に生涯を全うされた方ももちろんいらっしゃるそうです。


修正大血管転位症だけであったら手術を受けなくてもよかったかもしれませんが、この病気で生まれてきたら高い確率でそれ以外の心疾患もセットで生まれてきてしまいます。







下の図は今の娘の心臓の形
d0251768_13191981.png



娘は修正大血管転位症のほかに

心室中隔欠損
心房中隔欠損
三尖弁狭窄症(ダブルバンディングで改善)
右心室が小さい(容量的に問題ない?と言われていましたが、2回目のカテーテルでやはり小さめであると診断されました)


図にもありますように、左心室(娘でいうと右心室)は全身に血液を送るため筋肉が右心室(娘は左心室)に比べて強くできております。
ですが娘は右心室が小さく、全身に血液を送る量が少ないです。それに加え、心房中隔欠損により肺から戻ってきた血液が左心房から右心房へ流れ、左心室へ。心室中隔欠損により左心室と右心室へ混流。
その結果肺へ大量の赤い血液が流れてしまい、全身へ送るはずの赤い血液が不足してしまいます。
完全に悪循環です。


肺へ多く流れてしまっている血液を弱めるために、前回行ったのが肺動脈絞扼術(ダブルバンディング)です。
ダブルバンディングを行ったことにより、三尖弁からの血液の逆流もなくなり、肺へ流れる血液の値もよくなったようです。本人もミルクの量がかなり増えて目に見えて改善されたんだとわかりました。



さて次に行う手術が根治手術(もう手術終わり)です。
内容は予定通りダブルスイッチは絶対します。これは一安心。そしてバンディングの片方(図でいうと左の縛ってある方)だけ残し、片方は外します。
それに加え、やはり右心室が小さいということで+@のグレン手術というものを追加します。

グレン手術とは上大静脈と肺動脈をつなぐ手術です。
詳しく知りたい方はネットで検索してみてね!

前回の手術では開胸はしたにせよ、人工心肺は使わずの手術だったのでICUから出てくるのも早かったし、退院も早かったです。
今回は人工心肺はもちろん使いますし、ダブルスイッチ術というかなり複雑な手術にくわえグレン手術も同時に行います。手術時間は前回の倍以上。朝から夜までかかるそうです。
ICUは長くても2週間、早ければ1週間で出られるそうです。
付き添い入院ももちろん長くなります。


そんな手術の日取りは、9/24の火曜日。
私の両親、旦那の両親もまたまた一緒に待ってくれます。(両家そろって手術を待つのは我が家くらいなようでちと恥ずかしい…そして大部屋にガヤガヤくるのでみなさんの迷惑…苦笑)
家族総出でお見送りとお出迎えします。
娘ちゃん、頑張ってきまーす!



長々お付き合いいただきありがとうございました。
ずっと娘の状況を載せておりましたので、ご報告させていただきました。
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by shinshin0605 | 2013-09-16 13:56 | 娘ちゃん

一時退院しました!

みなさんこんばんちは!

最近一気に春めいてきましたね。
春って………

いいよね056.gif






前回の投稿でたくさんの方から娘への温かい応援、本当にありがとうございました。
そして私たち夫婦、わんさんにも励ましのお言葉を頂きありがとうございました。
みなさんの応援あってこそ今回、娘が一時退院が出来ました!
経過はとても順調で、薬こそ飲んでいますが容態も悪くならず穏やかに成長してくれています。
このまま順調に大きくなってくれれば、数ヶ月後に控えた手術を無事に迎えられそうです。
その本番の手術の前に、心臓カテーテル手術で心臓の状態を判断するのですが、これも来月の半ばに日にちが決まりました。
その心カテで超時間かかってしまう手術になるかならないかが決まるので、まずは心カテで悪い結果が出ないように。無事に終わりますように祈るばかりです。






そしてただ今わんさんは実家のグンマーにおります。
何故かと言うと娘の一時退院が決まり、私が娘の世話を覚える。娘との生活を病院で慣れる為に付き添い入院をしてきたからです。
しかも結構看護士さん達が厳しく。先生は1〜2泊で大丈夫と言ってくれますが、
看護士さん達はというと「慣れるまで帰さない。2泊なんてあり得ない!4〜6泊は絶対してもらう!!」と…しかもそれでもダメだったらもっとだと。
こ、怖い看護士さん…私、完全に信用されてませんでしたw
でも、結局たなーが迎えに来れない。意外と慣れてたのね。と判断して頂いたせいか2泊3日で一緒に退院して良いということになり、ほっとしました。
お向かいのベッドの付き添いの方は、私と同じような方で。
私が付き添いスタートした日にはもう4泊しているんだそう。
しかもあと1週間は付き添い入院するらしい。家大好きな私はきっと弱音を吐いてしまいそう…

と話がわんさんから離れていってしまいましたね008.gif
そうゆう事で何日付き添いするかわからなかったので、かわいそうだけどわんさんはグンマーでお留守番。そんなお留守番も今日でおしまい!明日お迎えに行ってきます。
明日から家族4人の生活がスタートします058.gif
どうなることやら。


最後になってしまいましたが、
私たち家族を支えてくださっているみなさんに本当に感謝しております。
ありがとうございます。
これからはもっと不定期更新になってしまいますが、みなさん、どうぞよろしくお願い致します。















*********************************

さぁ!わんさんブログです!
わんさんのお話に致しましょう053.gif



では、私と一緒にグンマーへ里帰りしてた時からのわんさんをば……











実はシンシン、古墳大好きヤローでございます。
群馬は古墳いっぱいです058.gif
小さい頃小高い丘だな。と思って遊んでいた公園が古墳だったりしました。
群馬の古墳はわかりずらいです。私はずっと仁徳さんのような前方後円墳に憧れておりました064.gif



そしてとうとう見つけました。
それは大室公園にあります!





大室公園はひろ〜いです♪
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が、わんさんは狭いところから攻めるのです。
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師匠と呼ばせてください。


大きな池もあります。この日はすんごい凍ってて、大きい石とか投げても全然割れませんでした。
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楽しいんですよ。でもね、ふと我にかえって思ってしまうんです。
大きい石とか投げて遊ぶ夫婦って……






そして私たちは出会ってしまった。
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この方達に!!!!



































ハニワちゃ〜ん。
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シカモタクサンイルンデス
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中ノ人ガイタ所モ入レルンデス
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小サイ古墳ノ上ニモイッパイ!イッパイ!

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古墳興奮……






落チ葉!イッパイ!
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イッパイ!イッパイ!
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タノシイ!タノシイ!
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ここでは竪穴住居とか高床式とかもあるんですよ。
ネズミ返しですよ!!


是非行ってみてね071.gif
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by shinshin0605 | 2013-03-16 12:39 | 娘ちゃん

娘について

みなさんこんばんちは。





みなさんからの温かいお祝いコメントや、メール。本当にありがとうございました!
とても嬉しかったです。優しい方々に囲まれ、とても幸せです。



さて、娘について皆さんにご報告しなければいけないことがあります。
face bookでお友達方には先にご報告しましたが、こちらでも再度ご報告させて頂きます。
そして、こちらではより詳しい内容を載せさせていただきます。

これから先は、重い話しになってしまいます。御了承ください。
またこれから出産を迎える方には不安な思いをさせてしまう内容かもしれません。
そういった方には、この先を読んでいただくのは控えていただいた方が良いかもしれません。











ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー










私は先週の金曜日に無事退院したのですが、娘も一緒に退院することができませんでした。
娘は今、NICUに入院しております。

実は出産する前から娘は「心臓の形がおかしいかも。」と言われていたのですが、それを言われたのは群馬の里帰り先の病院で、胎児はもう大きくなっておりエコーでは判断することが難しくなっていました。なので産まれたらすぐに検査出来るように、出産時には小児外科の先生、看護師さん達も立会って頂きました。

産まれてすぐに病名がわかりました。



娘はとても珍しい心臓の形をして生まれてきてしまいました。

病名 修正大血管転位症

1万人に1人の確率で生まれてくるそうです。
この病気は、右心室と左心室が通常の逆になっており、更に肺へいく動脈と体へいく動脈も逆について修正されている。ということで修正という文字がつきます。
すんごいわかりずらいと思いますので、詳しくは下記をご覧ください。
修正大血管転位症について


そしてさらに娘は

心室中隔欠損症 中等レベル
心房中隔欠損症
動脈管開存症
三尖弁からの逆流
右心室が小さい

などの問題もあり、早急に手術をしなければなりません。
先生から手術の方法がいくつかあるということを聞き、一番難しく、限られた病院でしか手術できない手術をしようと考えております。
幸いにも埼玉にその手術ができるところがあり、そちらへの転院も決まりました。
私たち夫婦も(もちろんわんさんも)それに合わせ引越し先も見つかり、着々と準備が進んでおります。

手術をしなければならない、手術をしなければ大人になる前に亡くなってしまう。と聞いた時は本当にショックで泣くのを堪えながら必死に、先生の話を聞きました。
娘のために、きちんと聞かなければ…未来のために決めなければ…!!
私たちは娘の手術に対してとても前向きに考えております。
後は、先生と娘を信じること。入院している娘に毎日会いに行き、母乳を届けること。
できることを精一杯やるつもりです。

娘に直接母乳をあげるとができず、飲める量も少ない量で決まっています。
お腹がすぐに減って毎日いっぱい泣いてしまうそうですが、抱っこしてあやせばまたすぐ寝るそうです。早くいっぱい飲めるように頑張ろうね。
私もいっぱい母乳を届けたいのだけど、直接母乳をあげることが禁止になった次の日から、母乳の量がガクッと減ってしまいました。頑張れー!なんて声をかけてみるも、それで出たら苦労しないですよねー。苦笑






人間の心臓は、妊娠して約50日で完成するそうです。
妊婦さんが妊娠に気づいた頃くらいには、もう完成しているらしいですよ。
それだけ心臓は大切なものなんですね。
先天性心疾患、原因不明と言われても、やっぱり「あの時こうしていれば…」などと自分を責めてしまいます。
「私はうっかり者だから、うっかり間違った心臓を作ってしまったのかも。」
「妊娠中、わんさんばかりかわいいと言っていたから、娘が怒って、私のこともちゃんと見て。よーく知ってね。って心臓を間違えて作ったのかも。」
などと色々考えちゃいますね。


先天性心疾患で生まれてくる子供は100人に1人。
結構いるんですね、みんな口にしないだけで、みんな頑張ってる。
私たち家族もみんなに負けないくらい頑張ります。


最後にどうか娘へ、応援メッセージなど貰えると嬉しいです。
私たち夫婦には良いので、娘へ励ましの言葉をお願いします。
その言葉が、私たち夫婦の力にもなります。
どうぞよろしくお願いいたします。










長文、雑文になってしまい申し訳ありませんでした。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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by shinshin0605 | 2013-02-12 23:34 | 娘ちゃん